Antígona.Foto: Espai BrossaEl jueves 3 se realizó la reunión propuesta por Bio&Sud y la secretaría de derechos humanos, por el caso Melina, la joven de 19 años que pedía una sedación profunda para no tener conciencia del dolor, un reclamo desde la autonomía sólidamente fundamentado por ella y la madre, una muerte digna, sin dolor ni sufrimiento, claramente distinto a una eutanasia. Los médicos llevaron el caso al comité de bioética del Garrahan ¿(Bioetización)? el cuál recomendó - en realidad dictaminó- que no se lleve a cabo el pedido de la paciente. Ella muere el martes 1ro y no se sabe porqué (tal vez la presión mediática) ni quienes decidieron dormir a Melina desde el viernes 25 de febrero.
El testimonio de la madre, fue la cúspide del dolor, de la indignación, sus palabras eran verbo hecho carne, otra vez la piel sensible la carne doliente y la razón lúcida. Una mujer reivindicando los derechos de su hija, tan joven y tan lúcida y tan sufriente, pesando 18 kilos, operada varias veces por su neurofibromatosis y su cáncer, pobrecita con tantas cruces encima y el lúcido reclamo de la sedación profunda no tenido en cuenta por los médicos, colocan a Melina y a su madre en la saga de las antígonas, en un tiempo en que la tragedia ya no es ciega pero tampoco se supo o se quiso ver.
El principio del fin de la medicina está cerca si no logramos recuperar el interés principal del médico y del equipo de salud: la dignidad y el bienestar de los pacientes.
Marcelo Ocampo
PAGINA 12 – LUNES 28 DE FEBRERO DE 2011.-
EL TESTIMONIO DE UNA PACIENTE TERMINAL QUE PIDE MORIR CON DIGNIDAD Y RECLAMA UN LEY PARA CASOS SIMILARES
“Quiero transitar lo último que me queda en paz”
Tiene 19 años, está internada en el Hospital Garrahan y su estado es terminal. Con una lucidez formidable, esbozó ante Página/12 su pedido: que los médicos la duerman hasta morir. También reclama a la Presidenta y el Congreso una ley de muerte digna.
Por Mariana Carbajal
Melina González está postrada en la cama de una de las habitaciones del Hospital Garrahan. Su delgadez impresiona, igual que su palidez mortuoria. Tiene casi todo su cuerpo escuálido paralizado. “Yo les ruego cada día, no sé como pedirles (a los médicos) que me duerman, para poder estar en paz”, dijo a Página/12. La adolescente, de 19 años, que pesa menos de 18 kilos, está internada hace más de un mes, con una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que no tiene cura. Su calidad de vida –explicó ella– se deteriora día a día. Con esfuerzo, para que se escuche su voz, pidió a la presidenta Cristina Fernández que convoque al Congreso para debatir una ley que le permita una muerte digna. “Yo creo que como el mío hay un montón de casos similares. Y estaría bueno que haya una ley que nos ampare a los que estamos enfermos, que nos comprenda”, dijo, acompañada por su madre, Susana Bustamante, que trata de no alejarse ni un minuto de su lado y la apoya en esta dolorosa lucha.
En su espalda quedan las huellas de un tumor maligno que le tuvieron que extirpar en 2009 y por el que fue sometida a quimio y radioterapia a lo largo de 2010. “Quiero transitar lo último que me queda en paz, sin sufrir, durmiendo”, insistió Melina. La voz suena clara, pero cascada.
Melina quiso hablar con este diario para contar su situación. La charla fue grabada el miércoles por la tarde en la habitación del hospital. La adolescente reclamó que le suministraran una sedación lo suficientemente profunda para no tener conciencia hasta morir, luego de que los médicos del Comité de Etica del Garrahan rechazaran su petición, en un dictamen fechado el 4 de febrero, con el argumento de que su cuadro no se encuentra en fase terminal y, por tanto, no están amparados para cumplir con su voluntad. En diálogo con este diario, Melina les respondió: “No es digno vivir así: tengo paralizado casi todo el cuerpo y lo poco que siento, me duele. No puedo sostener ni una taza y tengo que estar acostada. Me ahogo, no puedo respirar.
No es vida, no quiero seguir así. Y ellos no me entienden, piensan que siempre se puede salir adelante. Pero yo no doy más, no puedo”. A pesar de su cuadro médico, Melina está lúcida y expresa con suma claridad su posición.
Está previsto que el “caso Melina” sea analizado el próximo jueves en una reunión convocada en el ámbito del Ministerio de Justicia por la Red Argentina de Bioética y Derechos Humanos, una iniciativa de la Asociación Bio&Sur de Bioética y la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación. “Este es un caso muy particular: no entra dentro de la casuística nacional ni internacional. No está pidiendo eutanasia, tampoco que dejen de tratarla. Pide que la duerman. Está pidiendo evitar la conciencia del morir. Habitualmente en medicina se piensa en el sufrimiento físico. Este es un sufrimiento psíquico fundamentalmente. Está pidiendo que la priven de conciencia. Es la libre decisión para perder la capacidad de decisión. Creo que no es fácil de argumentar, pero que su pedido es atendible”, opinó el médico Juan Carlos Tealdi, coordinador de Bioética de la Secretaría de Derechos Humanos y, además, del Programa de Bioética del Hospital de Clínicas.
Metáforas
Tal como informó Página/12 una semana atrás, Melina tiene un diagnóstico desde los tres años de neurofibromatosis tipo 1, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, y además sufre cifoescoliosis severa, que le causó la deformación de la columna. Fue operada en seis oportunidades en su infancia. De acuerdo con su historia clínica “desde junio de 2008 presenta, además, restricción respiratoria severa”.
–A mí se me hace muy pesado todo. Los médicos no me dan respuestas. Hablan con metáforas y no se les entiende –empieza el diálogo Melina. En la mesa que está al lado de su cama se ven fotos del bebé recién nacido de una amiga. Ella iba a ser su madrina. Lo pudo conocer. La amiga la visitó con la criatura. Recuerda ese momento y es el único instante en que se puede ver en sus labios un esbozo de sonrisa. No permite que ningún otro amigo la visite desde que llegó al hospital el 24 de enero y el deterioro de su salud se precipitó. Prefiere que la recuerden con la sonrisa que iluminaba su rostro cuando estaba bien y a pesar de sus múltiples dolencias, hacía una vida normal. Sólo deja que la vean sus dos hermanos, de 25 y 23 años, y su madrina, además de su mamá.
–¿Qué le está pidiendo a los médicos? –preguntó Página/12, el único medio al que quiso recibir.
–Que me duerman, porque no es digno estar así, si tengo paralizado todo el cuerpo. Lo único que me anda es esta parte –se señala desde la zona del pecho hacia la cabeza– y los brazos, pero tengo poca fuerza. Ya no puedo sostener ni una taza porque me pesa. Y lo poco que siento (del cuerpo) me duele. Después estoy en la cama todo el día acostada. No es digno. Esto no es vivir.
–¿Qué le dicen los médicos?
–Los médicos piensan que voy a poder salir a bailar la conga. Ahora intentan darme medicación pero ya no me hace efecto, mi cuerpo la rechaza.
–Entonces, ¿los medicamentos no la duermen?
–No. Yo les decía, si ellos hubiesen aceptado mi decisión desde hace tiempo no estaría viviendo todo esto, no estaría sufriendo.
–En el 2009, cuando le extirparon el tumor de la espalda, dejó por escrito ante un escribano que no quería que la mantuvieran conectada a un respirador artificial...
–No quería nada que desmejore mi calidad de vida, y entonces hice el testamento.
–¿Por qué cree que los médicos no aceptan su pedido?
–Por ahí tienen miedo porque hay gente que confunde el descanso, una sedación paliativa, con la eutanasia.
–Me decía que los médicos hablan con metáforas, que no se les entiende. ¿Qué dicen?
–Cuando yo les expresé que quería dormirme y no saber más nada y no seguir empeorando cada día más, ellos me decían que yo estaba equivocada porque quiero blanco o negro, no quiero matices. Y que con dolor no podía pensar. Y me decían que cuando pase un poco más de tiempo yo iba a querer seguir viviendo así. (Pero a mí) se me hace muy, muy pesado. Sobre todo a la noche me angustio mucho.
–¿Está reclamando además una ley de muerte digna?
–Yo creo que como el mío hay un montón de casos similares. Y estaría bueno que haya una ley que nos ampare a los que estamos enfermos, que nos comprenda.
–¿Qué debería contemplar la ley?
–El sufrimiento de las personas. Vamos a ver si la Presidenta se ocupa. Ella puede pedir que el Congreso se reúna. Podría crearse un tribunal de salud (para evaluar estos casos).
Hasta que cayó postrada, Melina hacía una vida normal. Terminó el secundario en el Instituto San Francisco Solano, de Claypole, en 2009, e incluso se fue de viaje de egresada a Bariloche. Estudió teatro en la Escuela Municipal de Bellas Artes y estaba haciendo un curso de dramaturgia en el Centro Cultural Rojas, de la UBA. Tenía en sus planes estudiar una carrera vinculada con el medio ambiente. Además, trabajaba haciendo tortas para eventos. Con esos antecedentes, los médicos piensan que podría volver a salir adelante.
Pero Melina dice que su cuadro actual no es comparable con otras circunstancias que tuvo que enfrentar:
–Ellos están comparando mi calidad de vida de antes con la de ahora: no tiene comparación. Todas las operaciones y las cosas que a mí me pasaron anteriormente fueron diferentes. Ahora no siento nada, no siento las piernas, no siento la panza. La situación cambió. Ellos me dijeron que lo mío no tiene vuelta atrás. Cada vez sube más la parálisis. Me están haciendo sufrir cada vez más. Quiero transitar lo último que me queda en paz, sin sufrir, durmiendo.
El viernes por la tarde, la mamá de Melina se comunicó con este diario para informar que en las últimas horas su hija había recibido medicación que le había producido un sueño profundo, aunque no tiene la certeza de que la adolescente no vuelva a tener conciencia.
El dictamen del Comité de Bioética
Por Mariana Carbajal
El 4 de febrero, el Comité de Bioética del Hospital Garrahan emitió un dictamen que rechazó el pedido de Melina González de una sedación profunda para perder la conciencia hasta la muerte.
Su solicitud fue analizada por el cuerpo, según consta en el acta a la que accedió Página/12, en una reunión convocada el 28 de enero. Aunque la resolución del Comité no es vinculante, tiene carácter de recomendación, los médicos que la tratan no han accedido a su voluntad. Alegan que su cuadro no es terminal. Al menos, ésa era la situación hasta la sedación de los últimos días, aunque la madre de Melina no sabe si será permanente. El dictamen lleva la firma de la coordinadora del cuerpo, la doctora Fernanda Ledesma. “La sedación paliativa terminal es un procedimiento médicamente procedente y éticamente aceptado frente a pacientes que se encuentran próximos a la muerte y para los cuales se carece ya de toda medida terapéutica alternativa que pueda siquiera brindarle algo de confort. Pero fuera de las situaciones previstas clínicamente no resulta una medida adecuada ni justificada. Por ello mismo, y a medida que evolucione, el equipo de salud deberá junto a Melina y su familia, ir evaluando permanentemente las diversas alternativas terapéuticas en pos de indagar acerca de algún cambio de opinión acerca de las terapias aceptadas o rechazadas, o de las distintas posibilidades terapéuticas con las que se cuenta científicamente para tratar su deterioro y su sufrimiento”, consideró el Comité.
Los proyectos de “muerte digna”
En la ciudad de Buenos Aires no hay ley de “muerte digna”, tampoco a nivel nacional. Sólo en la provincia de Río Negro hay una normativa. Algunos legisladores porteños están preocupados por el vacío legal, entre ellos, Gabriela Alegre, de Encuentro Popular para la Victoria. “Estamos trabajando, junto con especialistas, en un proyecto de ley de muerte digna que vamos a presentar en marzo en la Legislatura de la Ciudad. Nuestro objetivo es que en todos los hospitales de la ciudad, públicos o privados, las personas puedan ejercer su derecho a la autonomía y que se las respete como sujetos dignos con capacidades de decidir en el momento de la muerte. También pretendemos dar certezas a los profesionales de la salud y transparentar y regular una práctica que existe, que todos sabemos que se da, pero que actualmente los/as médicos/as realizan en total soledad emocional, jurídica e institucional”, adelantó Alegre. María José Lubertino, por su parte, está preparando otro proyecto.
EL MEDICO CARLOS GHERARDI ADVIERTE SOBRE EL DERECHO DE LOS PACIENTES
Una visión desde la bioética
Reconocido experto en bioética, Gherardi señala que el sufrimiento psíquico debe ponerse en igualdad de condiciones con el físico. “Los médicos deben facilitar que se cumplan los derechos de los pacientes”, destaca. Y reclama una ley nacional.
Por Mariana Carbajal
“A veces se menosprecia el sufrimiento psíquico como el de Melina, que además siente dolor físico”, advirtió el médico Carlos Gherardi, integrante del Comité de Bioética de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva, reconocido experto en la temática. Autor del libro Vida y muerte en Terapia Intensiva. Estrategias para conocer y participar de las decisiones, Gherardi está convencido de que el marco legal vigente avala el cumplimiento de la voluntad de Melina, sin que los médicos se arriesguen a una demanda judicial. En su opinión, Melina debería exigir una segunda opinión de otro equipo médico, dado que en el Hospital Garrahan, donde está internada, se niegan a acceder a su pedido de una sedación profunda hasta que muera. “Si bien yo creo que los médicos no tienen la obligación de hacer lo que no están médicamente de acuerdo, sí tienen que facilitar que los derechos de los pacientes algún otro equipo médico que los comparta pueda garantizarlos”, señaló en una entrevista de Página/12.
–Melina pide que la duerman lo suficientemente profundo como para no tener conciencia de su estado hasta que le llegue la muerte. ¿Hay legislación que ampare su voluntad?
–La ley nacional 26.529 sancionada en noviembre de 2009, llamada de Derechos del Paciente, Historia Clínica y Consentimiento Informado, si bien no contiene todos los supuestos que debería tener una ley “de muerte digna”, para usar la denominación coloquial habitual, contiene elementos que significan un avance cierto en varios aspectos relativos al tema que tratamos. Las grandes carencias de esta ley son no referirse a los pacientes inconscientes y a todo el tema del soporte vital (es decir, la abstención y retiro por ejemplo de un respirador artificial) que es la gran diferencia con la ley provincial de Río Negro, pero que no son aplicables a la paciente Melina. La 26.529 es una ley civil, de orden público y por tanto, de aplicación en todo el país. Lo más importante es que se les da apoyatura legal a las directivas anticipadas en línea con lo normatizado ya en el artículo 19 de nuestra Constitución Nacional. Y defiende enfáticamente los derechos del paciente a decidir con respecto a su integridad, dignidad, autonomía, libertad y valores personales. Se refiere, asimismo, al derecho a rechazar tratamientos. Excluye explícitamente el derecho a solicitar prácticas eutanásicas. La directiva anticipada hecha por Melina ante un escribano cumplimenta este requerimiento y podría quizá ser mejorada respecto no sólo de no usar medios mecánicos –que pueden brindarle en una terapia intensiva–, sino solicitar sedación paliativa.
–¿Cuál es la diferencia con la eutanasia?
–La Asociación Española de Cuidados Paliativos (Secpal) distingue entre la sedación paliativa y la terminal y en agonía. Dice que “se entiende por sedación paliativa la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito, implícito o delegado. Se trata de una sedación primaria, que puede ser continua o intermitente, superficial o profunda. Los requerimientos éticos serían: 1. Existencia de un síntoma refractario (cuando no puede ser adecuadamente controlado). 2. Objetivo de reducir sufrimiento o distrés. 3. Reducción proporcionada del nivel de conciencia a la necesidad del alivio del sufrimiento”. La diferencia con la eutanasia es clara. Eutanasia es el pedido voluntario de un paciente con una enfermedad mortal o sufrimiento insoportable de que un tercero le provoque la muerte para su propio beneficio (el que el paciente identifica como tal), con la administración de un tóxico o droga que por sí mismo provoque la muerte. Es la que existe legalmente en Holanda, Bélgica y Luxenburgo. En Argentina esto es un homicidio. Contrariamente, si la administración de una droga como la morfina en dosis crecientes para calmar el dolor adelanta en el tiempo la llegada de la muerte, está moralmente permitido, y es buena praxis médica.
–¿En ese caso el profesional está protegido por la ley?
–Sí, y hasta es aceptada por la Iglesia Católica por el principio moral del doble efecto: hay una intención primaria y total buena y un efecto colateral posible no deseable ni buscado como consecuencia de conseguir el primer resultado necesario. En el caso de Melina se trata de una sedación que no le provocará la muerte, sino una disminución de su nivel de conciencia pero se le mantendrá, estimo, la alimentación, la nutrición y otras medidas que aseguren su confort y alivio.
–Los médicos fundamentan su negativa en que consideran que su estado no es terminal. Dicen que otras veces salió adelante. Pero ella insiste en que ya tiene casi todo el cuerpo paralizado, que siente muchos dolores en la pequeña superficie corporal que todavía puede mover, que ni siquiera se puede sentar, que está acostada, y que no es ésa una vida digna, por eso quiere una sedación profunda.
–El punto central está en que el equipo de salud que la atiende no cree que se trate de un caso avanzado o terminal y que el sufrimiento psíquico y físico no se lo considera refractario o con una entidad tal que merezca esta sedación que solicita y que no será la causa de la muerte. Y esto es otro aspecto del problema, más allá del temor a una demanda judicial que creo imposible si tiene la directiva anticipada hecha con plena lucidez y hasta con acuerdo de los padres. Y me parece que en este caso la paciente y la familia tienen el derecho a una “segunda opinión” de otro equipo de salud. Es un derecho que está garantizado por esta Ley 26529 aunque lo dice con otro nombre. La ley 26529 dice en el artículo 2º, inciso g: “Interconsulta Médica: El paciente tiene derecho a recibir la información sanitaria por escrito, a fin de obtener una segunda opinión sobre el diagnóstico, pronóstico o tratamiento relacionados con su estado de salud”. Este tema de la segunda opinión tiende a proteger los derechos de los pacientes. Si bien yo creo que los médicos no tienen la obligación de hacer lo que no están médicamente de acuerdo, sí tienen que facilitar que los derechos de los pacientes algún otro equipo médico que los comparta pueda garantizarlos. Esto pasa con los Testigos de Jehová: si un médico no está de acuerdo en no hacer una transfusión de sangre que el paciente rechaza por razones religiosas tiene la obligación de trasladarlo a otro lado donde alguien esté dispuesto a consentir ese pedido religioso aunque por ello ocurra la muerte. En Argentina hay un fallo de la Corte sobre un paciente Testigo de Jehová, el caso Bahamondez, que protege la autonomía absoluta del paciente en estos casos. Hace unos días tomó estado público una muerte al respecto, pero al médico no le pasará nada porque el paciente tenía su directiva en una escritura.
–¿Qué legislación hace falta en el país para garantizar, sin controversia, la voluntad de los pacientes a tener una muerte digna?
–Una ley que contemple a nivel nacional, como la de Río Negro, la situación de los pacientes inconscientes, permitiendo la participación familiar en la decisión –como ocurre por ejemplo en la donación de órganos–, y la particular situación de la abstención y retiro de soportes vitales (respiradores, alimentación y nutrición). Simultáneamente debería trabajarse para frenar en los tribunales “la industria del juicio” que aterroriza a los médicos a veces justamente y otras veces no, como en este caso. De todos modos, ni la más refinada técnica legislativa ni los pronunciamientos judiciales, por mejores que fueran, resolverán nada si no se comprende que estos temas de la vida y de la muerte son de la sociedad y no de la medicina. Por el contrario, rescatar la intimidad de las decisiones entre paciente, familias y equipo de salud será imprescindible para avanzar.
